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患者我希望提交个人需求，获得更清晰的工具支持与进度反馈。患者家属我正在协助家人管理需求，希望代表家属参与平台协作。志愿者我希望贡献专业能力，参与需求整理、开发、设计或运营支持。

罕见神经肌肉病如肌营养不良、脊髓性肌萎缩等方向。遗传代谢病关注筛查、随访、用药与营养管理。血液系统罕见病围绕症状记录、检查追踪与就医信息。罕见肿瘤支持病程管理、资料整理与知识查询。免疫相关罕见病关注长期管理、指标变化与照护协作。其他病种暂未列出的病种或仍在确认中的情况。

技术研发

算法工程师后端开发前端开发 UI/UX设计师硬件工程师其他技术岗位

产品与设计

产品经理 UI/UX设计师其他产品岗位

医疗与科研

医生/护士科研工作者其他医疗岗位

教育支持

学生志愿者其他

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